Cumhuriyet tarihinde ilk

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk, dernek merkezinde yaptığı açıklamada 29 Eylül 2021 tarihinde epilepsililer hakkında yapılan çalışma hakkında bilgi verdi. “Ülkemizde 850 bin tespit edilen, 100 bin olduğu zannedilen 850 bin epilepsiliyi ülke genelinde kucaklayan, International Bureau Of Epilepsy’de ülkemizi temsil eden, tek epilepsi derneği olarak görev yapmaktayız” diyen Öztürk, “Dünyada ve ülkemizde işsizlikte de birinci sırada olan biz epilepsililer, dünya genelinde engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak mücadele etmeye hazırız. Tek temennimiz, empati yapılarak, epilepsililere iş, sosyal, eğitim hayatında engel konulmaması. 429 Eylül’den önce epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanma gereği duymayan ve bu süreç üzerinden en az 5 yıl geçmiş kişiler ehliyet alabiliyorlardı. Senelerdir sağlıklı yaşayan ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsili kişiler ehliyet alamıyordu. Oysa kalp, tansiyon, şeker, kolestrol gibi rahatsızlıkları olanlara ehliyet veriliyordu. Ülkemiz ne yazık ki bu konuda epilepsililere engel olan 5 ülkeden birisiydi. 25 Ocak 2017 tarihinde Türk Epilepsi ve Savaş Derneği’nin hazırladığı, bizim o gün aktif olan Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak TBMM’ye götürdüğümüz yönetmelik tasarı önerimiz onaylandı. Bir diğer ilk ise epilepsililer için Cumhurbaşkanlığı tarafından 4 Haziran’da yayınlanan Epilepsi Klinik Protokolü olarak etkili ve sürdürülebilir stratejiler belirlemek için hazırlanmış çalışma rehber niteliğindedir” ifadelerini kullandı.

Sesimiz kısık çıktı

2001 yılından bugüne kadar yaptıkları çalışmalarda geniş kitleyi kapsamadıkları için seslerinin kısık çıktığını belirten Öztürk, “Kalp krizi ve epilepside ilke yardımın hayat kurtardığını bilerek bunu halkımıza profesyonel olarak anlatmak istedik. İlk kez Epilepside ilk yardım videosu için Dokay, Dent Spa, Abdurrahman Delen’in ekonomik, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman, Wilma Elles, Ege Arar’ın katılımcı desteği bu çalışmamız gerçekleşecek. İç işler Bakanlığı’na yüzde 85 engelli istihdamı, Milli Eğitim Bakanlığı’na Kars, Ağrı, Ardahan, Iğdır, şehirleri ile Mardin, Batman, Şırnak, Siirt bölgelerinde rehber öğretmenleri bilgilendirmek, Sağlık Bakanlığı’na epilepsililerin sosyal- ekonomik, psikolojik sorunlarıyla ilgili anlatım konularında projelerimiz sunuldu. Özel sektörle Hayata tutun adlı ilk yardım projemiz için çalışmamız devam ediyor. Gençlik ve Spor Müdürlüğü’ne ise, epilepsilierin başarılı olabilecekleri dallarda yapılacak, eğitsel bir çalışmayı sunacağız” bilgisini verdi.

FATİH POLAT