Otizmli çocuğuna hem anne hem baba oldu!

Kızının kendi başına bir şeyler yapabilmesi için eğitim almaya ihtiyacı olduğunu dile getiren baba; “ Ecrin’le birlikte yalnız mücadelemiz toplam olarak 6 yılın üzerinde. 6 yıldır annesi yok yanında. Bu süre içinde bir kez olsun aramadı. Muhtemelen bir hayat kurdu kendine. Evlenmiş ve çocuğu olmuş olabilir. Ama bunlar Ecrin’i görmesine engel olmamalıydı. Evlenmemiş olsaydı belki kızını arar mıydı, bilemiyorum? Biz onun nerde bilmiyoruz o da bizim nerde olduğumuzu bilmez. Ecrin’e bakmak istemedi açıkçası ve ben Ecrin’i onun elinden kurtardım desek yeridir. Anne durumu kabullenemedi ve başaramadı çekti gitti. Dönem dönem annemin Ecrin’e baktığı ve çalıştığım zamanlar oldu. Çalışmak zorunda olduğum dönemler yeni düzen kurmaya adapte olduğumuz dönemler. Annem 3 ay – 5ay bakıyordu. Yatılı olarak İstanbul’da gelip çalışıyor ve tekrar Samsun’a dönüyordum. Her şeyi idare etmek zorundaydım. Nasıl? Hem annemi babamı idare etmek zorundaydım çocuğa baktıkları için onlara da yükümlüydüm ve diğer taraftan da Ecrin’in durumu. Yani kötü bir döngünün içerisindeyim”  dedi.

Koronavirüs büyük zarar verdi

Koronavirüs döneminin kendisine büyük zarar verdiğini anlatan Gündüz; “En son pandemiden önceydi ve Samsun’a döndüğümde Ecrin 70 kilo olmuştu. O zaman gördüm ki Ecrin’in durumu kötü. Altına kaçırıyor,  evde serbest dolaşıyor ve davranış problemlerinin arttığı durumlar. Bilen bilir çok kötü o haller. Ecrin’i öyle görünce kabul edemedim, kabullenemedim durumunu. Bir şeyler yapmam lazımdı bir şekilde. Ev kalabalıktı evden çıkarmam lazımdı Ecrin’i. Derken öyle çıktık, sonrası bu yanlış kazanımlar ve davranış bozuklukları düzelsin diye çabalamaya başladım ve elimden geleni yaptım. Son 1 yılda da 13 kilo verdi kızım. Sağlıklı beslenmesi için elimden geldiğince dikkat ettim. Şu an bir düzene oturdu diyebilirim ama bundan sonrası için eğitime ihtiyacı var. Daha ilerisi için Ecrin’in daha rahat kendi başına bir şeyler yapabilmesi için eğitim alması şart. Pandemi sürecin çok büyük darbe verdi bu anlamda bize. Eğitimler çok aksadı, evde çok kaldık, dışarı çıkamadık. Dışarıya çıkma konusunda istisna grubundaydık ama Ecrin’in bağışıklık sistemi zayıf olduğu için korona olmasını önlemek adına dikkat etmek zorundaydım. Şu zamana kadar ne ben ne de Ecrin korona virüsüne yakalanmadık. Benim zaten virüsü kapmam demek bizim için çıkmazların olduğu sokağa girmek olurdu. Korona olmadık ama Covit-19 varlığıyla başlı başına zarar verdi. Ecrin epey geriledi. Otizm ertelenemez, eğitime ihtiyaç var diyoruz her zaman ama bu konuda hep arka planda kaldık, sesimizi duyan olmadı” ifadelerini kullandı.

Ay sonunu getiremiyorum

Ay sonunu getiremediğini de kaydeden Gündüz;” Benim şu an 2200 TL gelirim var ve bunun sadece faturaları, kirası 1500 TL buluyor. Geriye 700 – 800 TL kalıyor. Bu para bize yetmiyor, mümkün değil yetmiyor. Ben ay sonunu getiremiyorum bu parayla. Bu durum otizmli bir çocuk büyütürken daha zorlaşıyor. Kendi başıma olsam belki dert etmem ama şartların olumsuzluğu zorluyor. Bunu nereye kadar götürebilirim onu da bilmiyorum. Esenyurt Belediyesi’nden 100 TL gıda destek parası alıyorum. Bir şeyler yetiyor da ben yetinmiyorum bununla gibi bir durum söz konusu değil. Yetmiyor çünkü gerçek bu! İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ne başvuru yaptım. Büyükşehir Belediyesi 4 ay bana dönüş yapmadı. Aradım sonunda ne oldu diye, “ evet olumlu sonuçlandı ama yardım için kaynak şu anda olmadığı için size geri dönüş bu sebeple yapılmamış” dendi, dedi. Aylık rehabilitasyon merkezinde 8 saat eğitim desteği var. Bu çok yetersiz, haftanın sadece iki günü 45 dakika eğitim, bu neye yeter. Normal dediğiniz çocuğa bile günde 6 saat ders veriliyorken özel gereksinimleri olan bir çocuğa kalkıp haftada 2 saat ders hakkı verilmesi çok saçma yani. Kaynaştırmaya da gidiyordu Ecrin evet ama pandemiden dolayı 1,5 yıldır kaynaştırma da almıyor. Özetle 1,5 yıldır bir arkadaşı yok, akraba yok, çocuk getireyim kaynaştırayım desem yok yani. Bu zaman içinde sadece benimle çocuk, hiçbir sosyal faaliyeti yok. Bir tek dışarı yürüyüşleri var, parka götürüyor tâbi ama ondan da sıkıldı çocuk. Bir çocuk düşünün, “parka gitmek istemiyorum” der mi? Ama diyor çünkü bıktı bu anlamsız rutinden çocuk ve çok zarar gördü” dedi.

Kendimi erteliyorum

Kendini sürekli ertelemek zorunda olduğunu anlatan baba, “Kendi bireysel ihtiyaçlarım hiç umurumda değil artık. Ben zaten kendimi erteledim. Hayatımı devamlı erteliyorum. Bu zarar veriyor mu? Elbette ki veriyor ve biliyorum ki ilerde bunun zararlarını çekeceğim ama yapabileceğim hiçbir şey yok ki ! Koşullar biraz rahatlayabilsin diye oraya telefon açıyorum buraya telefon ediyorum ama bir cevap alamıyorum. Çocuğu rahatlıkla bırakabileceğim, bir iki saat bireysel vakit geçireyim diyeceğim bir kurum yok. Güvenilir bir kurum olsa gözümüz arkada kalmasa ve çocuklar sosyalleşse iyi olur ama yok. Bunu sadece benim çocuğum için söylemiyorum, sosyal yaşamı unutmuş birçok aile var. Hem çocuklar hem de aile için iyileştirici çözümler getirilse iyi olurdu. Mesela doğa parkı olsa, içinde hayvanlar bulunsa bu çocuklar özgürce koşup eğlenebilseler ve eğitim alabilseler. Ama önümüz beton, arkamız beton her taraf beton.” diye konuştu.

Toplum olarka sınıfta kaldık

Ailelerin bilinçlenmesi gerektiğini de kaydeden Gündüz şöyle konuştu: “Normal çocuklar diye adlandırılan çocuklar bizim çocuklardan nasıl kaçıyorlar. Çocuklar bilmiyor belki ama peki ya aileleri? Aileler büyük etken ve çok bilinçsiz aileler. Herkese diyorum kimse başıma gelmez demesin. Türkiye’de sadece raporlu yedi yüz bin çocuk var ve her 64 çocuktan bir tanesi artık otizmli doğuyor. Aileleri bilinçlendirmek lazım. Toplum olarak bu konuda sınıfta kaldık maalesef ki ! Geçtiğimiz günlerde ekonomi üzerinden değerlendirmeler yapan bir profesör, ünvan sahibi birinin çirkin değerlendirmesi yanı sıra komedi programında Otizmli bir çocuğa deli dendiğini gördük. Bu hakaret, tamamen hakaret. Para aldığınız için özel hissediyorsunuz gibi bir zihniyete ne söyleyebilirsiniz ki? Kendini geliştirememiş bireyler bu ünvan sahibi kişiler ne yazık ki! Rahat rahat koltuklarında oturup, geçim sıkıntısı çekmeden hayatını devam ettiren bir profesörün sizi anlamasını, empati yapmasını bekleyemezsiniz. Evinin eşyalarının Ahbap Platformu tarafından verilen ve şimdi yenilere ihtiyacı olan öte taraftan evindeki çamaşır makinesinin ev sahibine ait olduğu benin , “ev sahibi makineyi isterse, ne olacak?” duygularımı ne bilsin o profesör, onun tuzu kuru. O ünvana yazık diyorum. Dışarda yaşadığım sıkıntıları bilmez Ecrin’in dışarıya çıkarken gelişim gösterdiği için bazı davranış problemlerinin dışarıya çıkmanıza bile engel olduğunu bilmez ama uzaktan konuşur böyleleri. Şu dönem Ecrin’in dışarda üzerini açması ile ilgili davranış problemlerimiz var mesela ve bu konuda destek almam gerekiyor. Bu durum ilerlerse ilerde büyük sıkıntı, dışarı dahi çıkamaz duruma geliriz.”

Dilek Bozkurt