60 çocuktan 1'i otizmli

Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarla ilgili, özel eğitim öğretmeni olan Fazıl Yüksek ile konuştuk. Belirtileri ve tedavi yöntemleri üzerine merak edebileceğiniz herş eyi masaya yatırdık.

Otizmli bir çocuğa sahip olmak gerçekten çok yorucu ve sabır isteyen bir süreç. Fakat erken teşhis ve tedavi ile normal bireylerden hiçbir farkı kalmayacak şekilde hayatlarına devam edebilmeleri mümkün. Bunun için de toplumun bilinçlendirilmesi, bu tür sorunlarla mücadele eden ailelerin desteklenmesi ve gereken tedavilerinin aksatılmaması yönünde bilgilendirilip, doğru yönlendirilmeleri gerekiyor. 

Otizm nedir? 
● Otizm ya da otizm spektrum bozukluğu (ASD), sosyal beceriler, tekrarlayan davranışlar, konuşma ve sözsüz iletişim ile ilgili zorluklarla karakterize edilen çok çeşitli koşulları ifade eder. Otizm beynin gelişimini etkileyen bir rahatsızlıktır.

Çocuğun otizmli olduğu hangi yaşlarda anlaşılır?
●  Otizm göstergeleri genellikle 2 ya da 3 yaşlarında ortaya çıkar. Bazı ilişkili gelişim gecikmeleri daha erken görülebilir ve çoğu zaman, 18 ay gibi erken bir zamanda teşhis edilebilir. Araştırmalar, erken müdahalenin otizmli insanlar için daha sonraki yaşamda olumlu sonuçlara yol açtığını göstermektedir. 

Aileler çocuklarında hangi belirtiler olursa otizmden şüphelenmelidir?
● Eğer çocuğunuz sosyal iletişim sorunları sınırlı, tekrarlayan davranışlara sahipse, göz teması kurmuyorsa, ismi söylendiğinde bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa, oyuncakları ile oynamayı bilmiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara, oyuncaklara ilgi duymuyorsa böyle bir ihtimal olabileceği düşünülmelidir. Ayrıca, bazı sözleri tekrar tekrar ilişkisiz ortamlarda söylemesi, sallanmak/çırpınmak gibi hareketler yapması, aşırı hareketli olması ve kendi bildiği gibi davranması, bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı eylemler yapması, günlük yaşam içinde düzen değişikliklerine aşırı tepki vermesi otizm şüphesini güçlendiren belirtilerdir.

Son yıllarda adını sıkça duymaya başladığımız bu rahatsızlığın görülme olasılığı giderek artıyor mu?
● Evet, istatistiklere bakıldığında otizm hastalarının sayıca fazlalaştığını söyleyebilirim. 2000’li yıllardan önce daha seyrek görülüyordu ancak günümüzde neredeyse 60 çocuktan birinin otizmli olduğunu söyleyebilirim.

Kaç çocuğa özel eğitim veriyorsunuz ve bunların tamamı otistik mi?
● Şu anda 90’a yakın öğrencim var ve bunların 70 tanesi otizmli.

Otizm sebepleri nelerdir? Cinsiyetler arası oluşumuna bakarsak kızlarda mı, erkeklerde mi fazla görülüyor? 
● Sebebi tam olarak bilinmiyor ancak akraba evlikleri, genetik faktörler, beslenme, gibi çeşitli sebeplerden olabilir. Hamilelikte yaşanan sıkıntılar ve doğum sırasında yaşanan faktörler de otizmli olma seviyesini yükseltebilir. Erkek çocuklarda daha fazla görülüyor, kızlarda daha yavaş seyrediyor.

Otizm teşhisi nasıl konulur? Konuşma bozukluğu, dikkat eksikliği, hiperaktiflik veya disleksi gibi rahatsızlıklarla karıştırılabilir mi?
● Ülkemizde otizm tanısını öncelikli olarak ön teşhisini, çocuk ruh sağlığı hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologları koymaktadır. Daha sonrasında, özel eğitim hizmetler bölüm başkanı, rehber öğretmen, özel eğitim öğretmeni ve psikiyatriden oluşan Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM)tarafından konulabilir. Otizm daha farklı seyreden bir rahatsızlık. Dikkat eksikliği ile karıştırılamaz. Çünkü dikkat eksikliğinin bazen farkına varılmaz. 30 yaşından sonra kendisinde dikkat eksikliği olduğunu öğrenenler var. Keza hiperaktivitide de aynı durum geçerli. Arasındaki farkı keskin bir şekilde belirtmek zor olabilir yalnız otizm semptomları giderek artar.

Otizm tedavi edilebilir mi? Erken yaşta farkedilmesi tedaviyi hızlandırır mı?
● Otizm Spektrum Bozukluğu olan bir bireyin rahatsızlığı ömür boyu devam eder. Ancak, erken teşhis, doğru tanı konulduktan ve özel eğitim aldırıldıktan sonra toplumsal uyum becerileri kazandırılarak, bireyin normal insanlar gibi hayatına devam etmesi sağlanabilir. Özel öğretim metodları ile  davranış ve iletişim bozuklukları giderilip, özbakım becerileri kazandırılıp bireyin günlük yaşamına bağımsız olarak devam etmesi sağlanabilir. Ancak, erken teşhisin ve doğru eğitimin çok önemli olduğunu da burada yinelememde yarar var. Dil gelişiminde 3-4 yaş kritik zamanlardır. Mesela 30 yaşından sonra bilişsel becerileri, dil becerilerini kazanmakta zorluk çekebilirler. 

Dil gelişimi derken, otizmli bireylerin konuşma becerisinin gecikmesinden mi bahsediyoruz?
●  Otizmli bireylerin bazı toplumsal uyum ve kendine bakma yeterlilikleri gelişmemiş olabilir. Örneğin, kaşıkla yemek yemeyi reddedebilir, bunun yerine pipet kullanmakta ısrar eder. Oysa çene kaslarını çalıştırması için çiğnemesi gerekir. Çene kaslarının gelişmemesi ise konuşma becerisini de kısmen engelliyor.

Bu rahatsızlığı yaşayan bireyin ilaç kullanma zorunluluğu var mıdır?
●  Psikiyatrinin önereceği ilacı kullanmak, tedavide destekleyici olur. Otizmli çocukların bazılarında sürekli ağlama, bağırma ve salyalarına engel olamama gibi davranışları olabilir. Eğitimine engel olabilecek bu davranışların en aza indirilmesi gerekir ve bu yüzden gerekiyorsa ilaç desteği verilmelidir. İlaçlar Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanıyor.

Aileler özel eğitimi evde nasıl devam ettirecekleri konusunda eğitiliyor mu?
● Ailelerin de eğitime girmesi zorunlu ve çok önemli. Zira bizim burada verdiğimiz eğitimin evde de devam ettirilmesi şart. Zaten ilk aşamada çocuğun değerlendirmesini yapıp aileye bilgi veriyorum. Birlikte uygulanacak program üzerinde konuşuyoruz. Biz bu merkezlerde personel olarak görevliyiz, ancak onlar hayat boyu bu çocukların  ebeveynleri. O yüzden eğitimci ve ailenin birlikte ortak çalışma yapması çok önemli. 

Peki, diyelim ki gereken tedaviyi aldı ve toplumsal uyum becerileri gelişti. İyileşme belli bir süre sonra yeniden geriye gidebilir mi? Giderse ne olabilir?
● Eğitim süreci çok uzun ve yorucu bir yolculuk. Birçok şeyi öğrendiğini varsaydığınız çocuğun 3 ay sonra yeniden başa döndüğünü de görebiliriz. Uzun zaman sonra tanıdığı rakamları unuttuğunu görmekte bizi şaşırtmaz. Geçirdiği kriz, ek bir hastalığının olması edindiği eğitimi olumsuz etkiler. Örneğin sınıfta masada oturmaya başlayan bir çocuk, geçirdiği bir kriz sonrası sınıfa karşı olumsuz tutum geliştirebilir. 

Kriz derken tam olarak neden bahsediyoruz? Otizm ne  krizine sebep olabilir?
● Otizmli her üç çocuktan biri epilepsi hastası. Epilepsi nöbeti, beyin 
normal aktivitesinin sinir hücrelerinde geçici olarak meydana gelen anormal aktivite sonucu bozulması ile oluşan klinik bir durum. Bu nöbet gerçekleştiğinde hastada gelip geçici bilinç kaybı ve farklı özellikte belirtiler oluyor. 

Ülkemizde otizmli bireylere yönelik özel hazırlanmış programlar var mı? 
● Hayır, özel bir program yok. Sadece yasal düzenlemeler yapıldı; 2016 yılında eğitim alma haklarına yönelik 8 saat bireysel, 4 saat gurup eğitimi alma hakları doğdu. Onun dışında Özel Eğitim Uygulama Okulları ve OÇEM’ler (Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi) yaygınlaştılması diyebilirim.

Burada merkezler yaygınlaştırılması derken, yasa düzenlemesi mi yapıldı sadece yoksa OÇEM sayısı arttı mı? 
● OÇEM sayısı arttı ama bu da yeterli değil.

Rehabilitasyon merkezleri ücretli mi? Ulaşım sorunu da var elbet bu konuda herhangi bir sıkıntı var mı?
● Rehabilitasyon merkezleri Milli Eğitim Bakanlığına bağlı. Her çocuk için bu merkezlere 650-700 lira civarında bir ücret ödeniyor. Ulaşımda sıkıntı olmuyor.

Rehabilitasyon merkezlerinde verilen eğitim kaç saat? Bireyin eğitim ihtiyacı için yeterli oluyor mu?
● Buna RAM(Rehberlik ve Araştırma Merkezi) karar veriyor. Bireyin ihtiyaç durumuna göre değişiyor. Örneğin, haftada 1 saat bireysel, 1 saat gurup terapisi almak gibi... Otizmli çocuklarla ilgili verilen süre bana göre yetersiz. Bu rahatsızlık, kesintisiz ve sürekli eğitim isteyen bir durum. Eğer haftada 2-3 saat ders alması gerekiyorsa ne yazık ki aile bunun için ek ücret ödemek zorunda.

 Aile ek eğitim saati, ya da özel ders aldırmak isterse merkeze veya öğretmene ödeyeceği ücret ne kadar?
● Ek ders aldırmak isterse ki bu kesin şart. Çünkü eğitimin yoğun ve kesintisiz olması gerektiğinden bahsetmiştim. Bu nedenle haftada 1-2 saat yeterli olmuyor. Bu da seans ücreti olarak 300-350 lira civarında.

Eğitim verecek kişi hangi eğitimi almış olmalı? Ülkemizde bu ihtiyacı karşılayacak yeterince eğitimci var mı bu alanda?
● Şu anda İstanbul’da 6000-7000’e yakın özel eğitimci ihtiyacı var. Çocuğa uygulanması gereken özel teknikleri başka bir bölüm mezunu uygulayamaz. Dikkatinizi çekerim, sadece İstanbuldan bahsediyoruz. Diğer iller ve köyleri hesaba katmadan. Bu işi yapacak olan kişilerin özel eğitim alan mezunu olması şart. 

Sizin bu konuda başka rahatsız olduğunuz durumlar var mı? Varsa onlardan da biraz bahsedelim.
● Elbette var. Özellikle toplumun bu konuda yeterince bilgilendirilmemiş olması beni üzüyor. Toplum otizm konusunda bilgisiz olduğundan, aileler normal çocuğunu otizmli çocuktan uzak tutmaya çalışabiliyor. Çocuğun okuluna bir otizmlinin  kabul edilmesinden rahatsızlık duyabiliyor. Çocukların ebeveynlerinden kaynaklı bu çocuklara deli gözüyle bakması bu farkındalığın olmamasından kaynaklanıyor. 

Peki otizmli çocukların ailelerinin durumu nasıl?
● Bazı veliler ne yazık ki çocuğu gizli saklı okula götürüyor. Öğrenme güçlüğü yaşayan, veya otizmli olan çocuğunun rahatsızlığını kabul etmekte zorlanıyor. Rapor almaya bile götürmüyor. Ne yazık ki bu da çocuğa büyük zarar veriyor. Çok önemli olan erken teşhis ve tedaviye başlanamıyor.

Son olarak ne söylemek istersiniz? Bu konuda eksiklerimiz ve yapılması gereken şeyler hakkındaki düşünceleriniz neler?
● En önemli şeylerden biri bana göre engelli çocukların ve ailelerin öncelikli haklara sahip olması yönünde çalışma yapılması. Mesela, otizmli çocuk epilepsi nöbeti yaşayabiliyor. Hiçbir önceliği yok, diğer normal bireylerle aynı prosedürlere tabi.  Randevu almak, sıra beklemek gibi... Diş fakültelerinde örneğin, bu tür çocuklar için öncelik olması şart. Rahatsızlıkları itibariyle yapılacak işlem daha da zorluk gösterebilir. Otistikler de diğer vatandaşlar ile aynı haklara sahiptir, ne kadar meşakkatli olursa olsun, tedavisi reddedilemez ve geciktirilemez. Aileler bu konuda çok araştırmalı ve bilinçli olmalı. Doğru teşhisin konulmasını sağlayıp, çocuklarını mutlaka tedavi ettirmeli. Yanlış kişiler tarafından yönlendirilmelerine izin vermemeliler. Otizm tedavi edilemeyen bir sorun değildir.



Rehabilite merkezleri maalesef el değiştirdi
Otizmli çocukların aileleri eğitim anlamında devletten gereken desteği alabiliyor mu? Devlet tarafından ailelere yeterli derecede maddi destek yapılıyor mu?
● Zihinsel engelli ve otistik raporu almış kişinin Özel Eğitim Merkezlerinde devlet desteği ile eğitim alma hakkı vardır. Ülkemizde, 2002-2005 yıllarından itibaren engellilere yönelik iyi bir politika izlenmeye başlanmıştı. Bu yıllardan önce ne yazık ki gereken önem verilmiyordu. Ancak, geçen yıldan (2017) itibaren bu iyiye gidiş durdu, bütçede kısıntıya gidildi. Bunun sebebinin de, rehabilitasyon merkezlerinin farklı insanların eline geçmiş olmasından kaynaklandığını düşünüyorum. Ailelere ise çocuğun rapor yüzdesine göre ödeme yapılıyor. Örneğin; rapor derecesine göre bu miktar 1100-1200 lira civarında oluyor.

Devlet okullarında özel alt sınıflar var
Devlet okullarında otizmli çocuklara eğitim veriliyor mu? Veriliyorsa bu eğitim yeterli mi?
● Devlet okullarında özel alt sınıf var. Okullarda kaynaştırma öğrencisi olarak, normal gelişim gösteren çocukların yanında eğitim görebiliyorlar. Ancak burada da şöyle bir sıkıntı var; Öğretmenin iş yükü doğal olarak artıyor. Oysa o öğretmenin yanına mutlaka özel eğitim öğretmeni olması gerekir. Elbette bu da Milli Eğitim Bakanlığı için ekstra bir bütçe demektir. Özel eğitim sınıflarında işletme okumuş, coğrafya öğretmenliği okumuş eğitimciler var. Maalesef bu da engelli çocukların doğru eğitilmesi bakımından bir dezavantaj.

Müfettişler denetim yapıyor
Rehabilitasyon merkezlerinin denetimi iyi yapılabiliyor mu? Çünkü ailenin ihmalkarlığı da söz konusu olabilir.
● Merkezleri Milli Eğitim Müfettişleri denetliyor. Kamera sistemi ile de denetleme yapılabiliyor artık. Gelmeyen öğrencinin yerine velisi asla imza atamıyor. Ailenin verilen yardımdan faydalanabilmesi için kuruma devam şartı var. Denetim yılda bir defa yapılıyor. Denetimin sıklaştırılması öğrencilerin eğitime devamını, öğretmenlerin de performansını olumlu yönde etkileyecektir.



Engelli eğitmeni Fazıl Yüksek kimdir?
1987 doğumlu olan Fazıl Yüksek,  İstanbul Üniversitesi Hasan Ali Yücel Eğitim Fakültesinin Sınıf Öğretmenliği bölümünü bitirdikten sonra,  Marmara Ünüversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Programına devam ederek mezun oldu. Halen iki özel eğitim kurumunda, otizm spektrum ve zihinsel engelli çocukların eğitmenliğini yapmaktadır.