Tuğba Erbilen: Başarmak isteyen için engel yok

Serebral Palsi (SP) hastası çocukların ömür boyu özel eğitim görmesi gerekirken, erken tanı ve tedaviyle iyi gelişme sağlanabiliyor. Erken doğum sırasında 45 dakika nefessiz kaldığı için Serabral Palsili olarak doğan 35 yaşındaki Tuğba Erbilen de özel eğitimler sayesinde bir başarı hikayesine imza atıyor. SP teşhisi 1.5 yaşında konulan ve ailesi tarafından Spastik Çocuklar Vakfı’na yönlendirilen Erbilen, 4.5 yaşından itibaren imkansızı başararak yürümeye başladı. Hüseyin Yıldız Anadolu Lisesi’ni ikincilikle bitiren Erbilen, İstanbul Ticaret Üniversitesi Psikoloji Bölümü’nden de ikincilikle mezun olduktan sonra, İstanbul Üniversitesi İnsan Kaynakları Yönetimi Bölümü’nde master yaptı. Şimdi gelin bu başarılı kadının öyküsünü bir de kendisinden dinleyelim...

Tuğba Hanım hikayenizi, sizden öğrenebilir miyiz?

İsmim Tuğba Erbilen Gültekin. 20 Eylül 1985’te İstanbul’da, olması gerekenden 40 gün önce doğdum. Dünyaya geldiğim ilk 45 dk. hiç nefes almadığım için, oksijensiz kalma sonucu Cerebral Palsy’li oldum. Çeşitli tedaviler sonucunda ilk kez 4,5 yaşında yürüdüm. Şu an 35 yaşındayım ve halen fizik tedavi çalışmalarıma devam ediyorum. İstanbul Ticaret Üniversitesi'nde Psikoloji (burslu) okudum ve İstanbul Üniversitesi'nde İnsan Kaynakları Yönetimi Yüksek Lisans programını tamamladım. Her iki okulumu da bölüm ikincisi olarak bitirdim. Sonrasında 13 yıl özel bir holdingde farklı pozisyonlarda çalıştım. Şu anda psikolog ve engelli olarak yaşadıklarım doğrultusunda engelli miniklere ve ailelerine, özel bir klinikte psikoterapi hizmeti vererek kılavuzluk etmeye çalışıyorum. Eş zamanlı olarak engel türüm olan Cerebral Palsy’nin farklı platformlarda bilinirliğinin arttırılması ve toplumun engelliye bakış açısının değiştirilmesi için okullarda, üniversitelerde, kamu ve özel kuruluşlarda konuşmalar yapmakta, seminerler vermekteyim. Çağırıldığım her yere gidiyorum. Tabii ki pandemi döneminde daha çok online paylaşımları tercih ediyoruz. Son 8 yıldır sivil toplumda da aktif olarak görev almaktayım. Sivil Toplumun farklı alanlarında çeşitli görevlerde bulundum. Sosyal Sorumluluk ve Gönüllülük projelerine liderlik ettim ve etmeyi sürdürüyorum. Deneme, öykü ve çeşitli blog yazıları yazıyorum.

 

Serebral Palsi teşhisi size tam olarak ne zaman kondu?

Yaklaşık olarak iki yaşımdayken o zamanki çocuk doktorum teşhis koymuş. O yıllarda bu erken bir teşhis sayılabilir aslında, çünkü SP o zamanlar pek de bilinen bir engel türü değil. Günümüzde bile her doktorun çok iyi bildiği söylenemez. Bu yüzden doğum sırasında ya da 3 yaşına kadar kaza, travma, düşme, ateşli hastalık geçiren ya da gelişimsel olarak farklı olduğu hissedilen tüm çocukların uzman bir çocuk nöroloğuna muayene ettirilmesini tavsiye ediyorum.

Serebral Palsi tanısı almış insanlara çok iyi bir örneksiniz. Siz yürümeye nasıl başladınız?

Teşhisten sonra annem araştırmaları sonucunda Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nı bulmuş ve ilk fizik tedavi çalışmalarımıza başlamışız. Ama dönüm noktamın annemin beni Almanya’da bir nöroloğa muayene ettirmesi olmuş diyebilirim. Nörolog anneme ‘Kızınızın potansiyeli var ama günlük hayatta yapması gereken şeyleri ve öz bakım becerilerini kendi kendine yapabilmesi için onu zorlayın. Örneğin, ayakkabı bağlamayı öğrenmesi için ayakkabısının 50-100 kere çözüp çözüp bağlaması için onu teşvik edin. İlk başta yapması çok uzun sürecek ama tekrar ettikçe daha hızlı yapmayı başaracak. Tabii ki bunun yanında yoğun fizik tedaviye de devam etmemi tavsiye etmiş. Annem bu tavsiyelere harfiyen uymuş ve 4,5 yaşında yürümeye başlamışım. Ama tabii ki bu her CP’li çocuk için farklı gelişen bir süreç, 8 yaşında yürüyen CP’li arkadaşlarımda var. Önemli olan sürekli gelişim kaydedebilmek.

Serebral Palsi tanısı almış bir çocuğun yaşadığı zorluklar nelerdir?

Tıbbi anlamda soruyorsanız, 0-3 yaş arasında beyin veya beyinciğin herhangi bir sebeple hasar alması sonucunda oluşan bir engel türü CP. Hasar alan bölgeler, vücuttaki hangi kasları yönetiyorsa çocuk bu konuda sıkıntı yaşıyor ve o kaslarını tam olarak kontrol edemiyor. Bu da o uzvunu kullanmakta kısıtlılıklar yaşamasına neden oluyor. Örneğin, kollarını kullanmakta zorlanıyorsa; yemek yeme, bardak-kalem tutma gibi eylemlerde zorlanıyor. Dil-dudak gibi kaslarına hakimiyeti kısıtlı ise, telaffuz bozukluğu yaşıyor. Bacak kaslarında kullanım kısıtlılığı varsa, yürüyemiyor gibi örnekler verebilirim. Her CP’li bu ve benzerlerinin birini ya da birkaçını aynı anda yaşıyor olabilir. Sosyal anlamda ise, toplumsal ayrımcılıkla sürekli yüz yüze kalıyoruz maalesef. Sokakta dik dik bakanlar, yüzümüze karşı ‘tüh tüh’ diyenler, ailemize ‘Allah yardımcınız olsun.’ diyenler, imza toplayıp okuldan kovdurmaya çalışanlar vs. vs.

Başarılı bir öğrenciymişsiniz, okul hayatınızdan bahsedebilir misiniz?

Çalışkan bir öğrenci olmamı anneme borçluyum. Her akşam okuldan gelip biraz dinlendikten sonra ödevlerimi yapmama yardım ederdi. Engelli olmayan öğrencilere göre her zaman daha fazla çalışmam gerekti. Örneğin, birinci sınıfta dik çizgi, eğik çizgi gibi çalışmaları sınıf arkadaşlarım 3 sayfa yapıyorsa, ben altı sayfa yapıyordum ki, el kaslarım daha da güçlensin ve daha iyi kontrol edebileyim. İlk yıl bu şekilde düzenli çalışma alışkanlığı kazanmış oldum ve bunu öğrenim hayatım boyunca sürdürdüm. Lise ve üniversitede sınav haftalarından iki hafta önce başlardım çalışmaya. Son dakikaya bırakmamak başarımdaki en büyük etkendi bence. Aslına bakarsanız, engelli bireyler eğer yeteri kadar desteklenirlerse hep çalışkan olma eğiliminde olurlar. Çünkü, çocukluğu boyunca bedensel kısıtlılıkları nedeniyle başarılı olma duygusunu neredeyse hiç yaşayamıyorlar. Eğer akademik anlamda çalışınca başarabildiklerini görürlerse bu onları çok motive ediyor. Bu yüzden akademik anlamda gerekli desteği görebilmeleri çok çok önemli.

Yaşadığınız onca zorlukla karşı karşıya kalınca, hiç isyan ettiğiniz oldu mu?

Olmaz mı, özellikle ergenlik ve ilk gençlik yıllarımda ‘Neden ben?’ ‘Başkaları kolayca yürürken neden ben bunun için aşırı çabalamak zorundayım?’ ‘Bu neden benim başıma geldi?’ diye o kadar çok düşündüm ki. Bunları psikoterapi sayesinde aştım diyebilirim. Farklı oluşunuzu anlamlandırabildiğinizde, yani hayatınıza bir anlam katabildiğinizde isyanınız geçiyor. Ama bu tabii ki çocukken başarabileceğiniz bir şey değil. Ruhsal olgunluk gerektiriyor. Bu süreçte psikoterapi ve kişisel gelişim kitaplarının çok faydası olduğunu söyleyebilirim. Her birey için yaşadığı farklılıkların anlamı farklıdır tabii ve birbirimizinkini kopyalayamayız. Çocukluk çağında ise, hiç engelli arkadaşım olmaması benim için durumu travmatikleştirmiş diyebilirim. Bu yüzden, engelli çocukların ailelerine hem engelli hem engelli olmayan çocuklarla arkadaşlık edebilmeleri için uygun ortamlar yaratmalarını tavsiye e diyorum.

Üniversite yıllarınızdan, yaşadıklarınızdan bahseder misiniz?

Akademik anlamda herhangi bir zorluk yaşamadım aslında. Fiziksel anlamda da ilkokuldan beri tam bağımsız olduğum için bir sıkıntım yoktu. Belki inanmayacaksınız ama hayatım boyunca en çok sıkıntı çektiğim konu arkadaş edinmek oldu. Bugün bile çok sevdiğim arkadaşlarım ben aradığımda ‘İyi ki aradın, özlemişim seni.’ derler ama beni aramayı hep unutuyorlar.

Allah bozmasın, çok mutlu bir evliliğiniz var. Eşinizle nasıl tanıştınız, anlatır mısınız?

Eşim bir arkadaşımın kuzeni, bizi arkadaşım Deniz tanıştırdı. Daha doğrusu ‘Sizin iyi anlaşabileceğinizi düşünüyorum.’ diyerek sosyal medya üzerinden birbirimizi eklememizi sağladı. Yılmaz o zamanlar Adana’da yaşadığı için ilk bir ay yazılı, sözlü, görüntülü konuştuk. Sonra tanışmak için İstanbul’a geldi ve ilişkimiz böyle başladı. Sonra ayda bir gelip gitmeye başladı ve bir süre sonra farklı şehirlerde olmak bizi çok üzmeye başladı. Hep bir arada olmak istediğimizi fark ettik. Eşim büyük bir risk alıp cesaret örneği göstererek tası tarağı toplayıp İstanbul’a göçmeye karar verdi. Ona kalacak bir öğrenci pansiyonu bulduk ve iş aramaya başladık. Yaklaşık 10 günde yeni işini buldu. Aynı şehirde yaşarken de çok iyi anlaştığımızı fark edince evlenmeye karar verdik. Ailemin de desteğiyle birkaç ay sonra evlendik. Burada Yılmaz ‘engelli’ olmamasına rağmen bizim anlaşabileceğimizi öngören Deniz’e teşekkür borçluyuz. Çünkü ülkemizde insanlar genelde tanıdıklarına ‘eli ayağı düzgün’ diye sevimsiz bir ifade ile tanımladıkları ‘engelli olmayan’ tanıdıklarını tavsiye ediyorlar. Halbuki engelli olmak benim sadece bir özelliğim, bütünüm değil. Her insanın olumlu, olumsuz bir sürü özelliği var. Evlilikte önemli olan birbirine denk olmak değil, birbirini tamamlayabilmek. Toplumun bu konudaki bakış açısının yanlışlığının kök nedeninin bu olduğunu düşünüyorum.

Türkiye’de özel gereksinimli bireylere bakış açısı nasıl değişebilir, sizin öneriniz nedir?

‘Engelli’ kelimesini duyduklarında insanların beyinlerinde canlanan o ‘zavallı, fakir ve yardıma muhtaç’ insan imajı. Türkiye’de yaklaşık dokuz milyon engelli var, bunların yalnızca 1,5 milyonu devletten maddi destek alıyor. Yani anlayacağınız 9 milyon fakir insandan bahsetmiyoruz. O yüzden salaş giyimli ve tekerlekli sandalyede gördüğünüz her insanın kucağına sadaka olarak bozuk para bırakmanız gerekmiyor. Çünkü siz bilmeseniz de o delikanlının belki de lüks marka otomobili vardır (yaşanmış, gerçek olay). Ya da telaffuz bozukluğu yaşayan her bireye ‘vah vah’ diyen bakışlarla bakmanız gerekmiyor. Kısacası acımanıza gerek yoktur. Her tanıştığınız engelliye veya ebeveynine geçmiş olsun demeniz ya da ne zaman, ne sebeple engelli olduğunu sormanız da gerekmez. Belki de o anda bundan bahsetmek istememektedir. Engellinin hayatının odak noktası engeli değildir çünkü. Onun da bütün insanlar gibi günlük hayat dertleri vardır. Ay sonunu nasıl getireceğim, nasıl iş bulabilirim, kızdırdığım arkadaşımın gönlünü nasıl alabilirim gibi. Kısacası, toplum ‘Engelli = Acınması gereken kişi’ bakış açısından kurtulup ‘Hayattaki eşit yaşam engellerini nasıl kaldırabiliriz?’ bakış açısına geçtiğinde hayat hepimiz için daha adil ve güzel olacaktır. Bunun için de şimdilik farkındalık çalışmaları yapmak ve eğitimler vermekten başka yol yok gibi görünüyor.

Serebral Palsi tanısı almış çocuklar için sizin bireysel yaptığınız çalışmalar ya da yapmak istedikleriniz var mı?

Cerebral Palsy’nin bilinirliğini arttırmak için çeşitli çalışmalar yapıyorum. TedXReset’te yaptığım konuşmayı farklı ortamlarda tekrarlıyorum. Engelli (özellikle CP’li) çocuklara, yetişkinlere ve/veya ailelerine psikolojik danışmanlık ve tedavi rehberliği yapıyorum. Çünkü aileler tanı aldıklarında ne yapacaklarını, hangi doktora gideceklerini bilemiyorlar ve onlara yol gösterecek birilerine ihtiyaç duyuyorlar genelde. Bu konuda daha çok aileye ulaşabilmek istiyorum. Bir de bitirmek üzere olduğum, yine bu konuları romanlaştırarak ele aldığım bir kitap çalışmam var, yakında sizlere ulaştıracağım inşallah

Son olarak umudunu yitirmiş özel gereksinimleri olan çocuklar ve onların ailelerine mesajınız var mı?

Bu konuda emek vermekten, çabalamaktan hiçbir zaman vazgeçmemeliler. Gerekli tedavi ve eğitim desteğini aldığında pek çok özel gereksinimli birey, kendisi için ilk başta çizilen karanlık tablonun sınırlarını aşarak hayata dört elle sarılıyor ve kendi ayaklarının üstünde durmayı başarabiliyor. Okuyup çalışarak hayatın içindeki yerini alabiliyor. Önemli olan pes etmemek; düştüğünüzde mola verebilirsiniz ama kısa bir süre sonra tekrar ayağa kalkıp emek vermeye, denemeye devam etmelisiniz. Çünkü asıl kaybedenler, denemekten vazgeçenlerdir!

ZORLUKLARI YENDİM

13.5 yıl Borusan Holding’de çalışan ve her fırsatta SP hastalarına gönüllü olarak yardım eli uzatan Erbilen, 2.5 yıl önce dünya evine girerken başarı öyküsünü anlattı: “İlkokul ve ortaokul yıllarında dışarıda çocuklar oynar, ben de bir köşeden onları izlemek zorunda kalırdım. Tek yaptığım tetris oynamaktı. Çok üzülüyordum. Okuldaki müsamerelere katılamıyor, dans etmeyi çok istesem de yapamıyordum. Ama yaşadıklarım travma yaratsa da asla vazgeçmedim. Bu nedenle psikoloji okudum. Ailemin de desteğiyle özel eğitimlere ara vermeden hem yürümeyi, hem de sosyal hayatta yer almayı başardım. Artık hiç kimsenin yardımı olmadan hayatımı idame ettirebiliyorum. Mezun olmadan önce 3. sınıftan itibaren Borusan Otomotiv’de stajyer olarak iş hayatına atıldım. İş yerimden bir arkadaşımın kuzeniyle evlendim. Eşimin herhangi bir sağlık sorunu bulunmuyor. Çok mutluyuz. ‘Yürüyemez, konuşamaz, çalışamaz, evlenemez’ diyenlere inat her zorluğun üstesinden geldim.”

ÖZ BAKIM BECERİSİ

Türkiye Spastif Çocuklar Vakfı’nda gönüllü olarak çalışmalara katılan Tuğba Erbilen, SP’li çocuklara öz bakım becerisi kazandırılması gerektiği görüşünde. Erbilen, “SP’li olmama karşın üniversitede yalnız yaşadım. Bu sayede öz bakım becerisi kazanarak günlük yaşantımı idame ettirmeye başladım. SP’Li arkadaşlarım sürekli çalışarak bu sorunun üstesinden gelebilirler” dedi.

SP NEDİR?
Serebral Palsi (SP), dünyada 17 milyon kişide görülüyor. Uzmanlar hastalığı ‘beyin felci’ olarak tanımlıyor. Türkiye’de her gün 16’dan fazla bebek SP’li olarak doğuyor, yılda 6 binden fazla çocuk SP tanısı alıyor. Bu soruna, hareket bozukluğu ile birlikte görme, işitme, algılama sorunları ve epilepsi gibi farklı durumlar eşlik edebiliyor. SP’li her 4 çocuktan 1’i konuşamıyor, 3 çocuktan 1’i yürüyemiyor, 2 çocuktan 1’i zihinsel engelli, 4 çocuktan 1’inin epilepsisi bulunuyor. DİLEK BOZKURT