Dünyada sadece 13 kişide görülüyor: Burunsuz doğan çocukları için yardım istiyor

Antalya'nın Serik ilçesine bağlı Yeni Mahalle'de yaşayan, bir otelde temizlik elemanı olarak çalışan Serhat Çetin ile Naile Çetin çiftinin çocukları 13 yaşındaki Amine ile 9 aylık Erva, burunsuz dünyaya geldi. Ortanca kızı 8 yaşındaki Deniz ise sağlıklı olarak doğdu.

Aile 13 yaşındaki kızları Amine için plastik cerrahiyle burun yaptırarak nefes almasını sağlarken, 9 aylık Erva'ya henüz bir tedavi yapılmadı. Erva için İstanbul'da bir doktor ile görüştüklerini belirten çift, ameliyat maliyetinin yüksek olması sebebiyle kızının tedavi edilemediğini ve doktorların dünyada 13 kişide, Türkiye'de ise 4 kişide görüldüğünü belirttiği 'Arini' hastalığının tedavisi için yardım istiyor.

Anne Naile Çetin, "Plastik cerrahların söylediğine göre bu hastalık, dünyada nadir görülen bir hastalık. Bu hastalıktan dünyada 13, Türkiye'de ise 4 vaka var. 2'si benim çocuklarım. Erva'yı ben özel hastanede doğum yaptım. Erva'nın durumu çok ilgi çekti. Hastanede araştırma yaptılar. Türkiye'de 4 tane olduğunu biliyoruz. Ama benim çocuklarım gibi doğan diğer 2 hastanın yaşayıp yaşamadığını bilmiyorlar" dedi.

13 yaşındaki kızları Amine'nin 7,5 aylık olarak doğduğunu ve hamilelik sürecinde durumu bilmediklerini söyleyen anne Çetin, "Ona bağlı olduğunu söylediler. Ortanca kızım Deniz doğdu o sağlıklı doğdu. Erva'ya hamileyken 16. haftasında hastalığı belli oldu. Burnu ve üst damağının olmadığını tespit ettiler. Doktorlar gebeliğin sonlandırılmasını istedi. Ben istemedim. Şu an Erva 9 aylık. Yurt dışında bu tür ameliyatları yapan doktorlar varmış. Kaza ve yangınlarda meydana gelen rahatsızlıklardan dolayı yapıyorlarmış. Türkiye'de ise İstanbul'da Mehmet Mutaf isimli bir cerrah var. Kendisiyle görüştüm ama gücümüz olmadığı için gitme imkanımız olmadı. Ameliyatın maliyeti çok yüksek. Masrafı soramadım bile. Çünkü yoktan var edilecek bir ameliyat. Bizim imkanımız yok, ev kiramızı bile zor ödüyoruz. Ev sahibimiz bu konuda bize sıkıntı yaratmıyor. Maddi gelirimiz az sadece eşim çalışıyor" dedi.

9 aylık kızları Erva'nın yattığında çok zorluk çektiğini ve ağzını kapattığı anda nefessiz kaldığını söyleyen Naile Çetin, "Özel bir emziği var. Yanında kimse yokken ağzına emziği bantlıyoruz, o şekilde nefes alıyor. Üst damağı olmadığı için kendisi emziği tutamıyor. Yemek yerken falan nefes alamadığı için tıkanıyor. Kızım Kardelen de doğduğunda aynı zorlukları çektik. Çok ağır operasyonlar geçirdi. Nefes alsın burnu açılsın diye çok uğraştık. Hep 'ölür' dediler ama Allah yaşattı. Doktorlar aynı aileden 2 aynı hastanın çıkmasının milyonda bir ihtimal olduğunu söyledi. Sanki tek yumurta ikizi gibi. Bütün benzerlikler karakter ve yüz aynı dediler. Çocuklarımın nefes almasını istiyorum. Ben çocuklarımı ne olursa olsun dünyaya getirdim. Kızlarım nefes alsın” diye konuştu.

'Kardelen' diye çağırdıkları büyük kızlarının burnunun yapay olduğunu ancak yanlış ameliyatlar nedeniyle bunun da işe yaramadığını söyleyen Naile Çetin, "Küçükken 'okula gönderme utanır' dediler. Ama biz gönderdik. Bu bizim gerçeğimiz. Kardelen ismi gibi çok güçlü. İsmi Amine ama biz 'Kardelen' diyerek sesleniyoruz. Kaderinden dolayı böyle söylüyoruz." ifadelerini kullandı.

Mahalle Muhtarı Veli Karasu da, "Mahallemizde yaşayan bu ailemizin çocuklarına elimizden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum. Ama çocuklarının nefes alması için ameliyatını yapmaları için devlet büyükleri ve iş insanlarından yardım bekliyoruz" diyerek yardım istedi.

DHA