SMA hastası Aren Kaya için umut olabilirsiniz!

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğun SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası olduğu biliniyor. Onlardan biri de Amasya'da yaşayan ve şu an Samsun'a sevk edilen18 aylık Aren Kaya . Ancak Aren hastalığın 4 evresinden 1’incisi en hayati risk taşıyan SMA Tip-1 hastası. Bu nadir görülen kas hastalığı Esma’nın yürümesini, yemek yemesini, nefes almasını günlük hayata akranları gibi uyum sağlayamamasına sebep olmakta.

Yaşam 19.09.2021, 13:49 19.09.2021, 14:55 Burak ZİHNİ
SMA hastası Aren Kaya için umut olabilirsiniz!

Aren’nın hastalığının çaresi var fakat, o çareye düşünüldüğü kadar kolay erişilemiyor. 2 milyon 200 bin dolar karşılığında küçük Aren bir çocuk hastanesinde tedavi edilebilecek ancak henüz paranın sadece yüzde 38’i tamamlanılabilinilmiş durumda. Evresine göre 3 yaşına kadar hayatta kalabilen SMA’lı çocuklardan 6’sı, son bir ayda hayatını kaybetmekte ve Aren'in ise zamanı giderek azalıyor. Annesi Şuheda Kaya’nın yardım kampanyası yürütebilmek için 27.07.2021'de valilikten almış olduğu iznin bitmesine de çok az bir süre kaldı ve küçük melek bu süreçte ufacık bedeniyle savaştan galip çıkabilmek adına mücadele veriyor. Geçirdiği bu yorucu süreç sebebiyle tüp yardımı ile beslenmek zorunda. Ailesinin ise tek isteği bu küçük meleği yaşatmak. Yürümek, koşmak, konuşmak, yemek yemek ve hatta yaşamak ne Aren, ne de onun gibi SMA hastalığıyla savaşan diğer çocuklar için hayal olmamalı.


Annesi Şüheda Kaya ise; "Aren 5 yıllık bir tüp bebek tedavisi ile dünyaya geldi. Sahip olduğumuz tek çocuk ve ne yazık ki kardeşi dahi olmayacak. Evladım ölümcül SMA kas hastalığı ile mücadek ediyor. Hastalığının tek tedavisi ZOLGENSMA'nın alınması. Ancak o alındığı takdirde hastalığını yenebilir ve yaşayabilir. Maliyet. 2.2 milyon dolar.. Paraya ulaşabilmek adına başatılan valilik izinli kampanyamızda yüzde 31'lik bir yardım topladık. Zamanla yarışıyoruz. Artık kritik durumda. Hastanenin yoğun bakım ünitesinde günlerdir gözlem altında. Sağ ciğeri tıkandığından dolayı Samsun'a sevk edildi. Gözeltim altında iken ağzından ve burnundan kan geldiği görüldü. SMA hastası olan bebeklerdeki süreç böyleymiş ama ne yazık ki böyle giderse yavruma trake takılacak. Evladımın kesilip biçilmeden ilacına kavuşmasını istiyorum. Ne olur yavrum hala soğuk sedyede hastane köşelerinde küçücük bedeniyle yaşam mücadelesi verirken çaresi olan bir hastalıkta onu çaresizliğe itmeyin. Ben bir anne olarak gerekirse son nefesime kadar savaşacağım bu uğurda. Yeter ki evladımın gözyaşları dinsin. Acı çeken gözlerinin yerine içi gülen gözlerini bir kez olsun göreyim. Aren'im hastanede yaşam savaşını kazanmak için mücadele ediyor. Lütfen siz de bu mücadele de bizi yalnız bırakmayın." dedi.


sma aren kaya

Yorumlar (0)
banner147
Günün Anketi Tümü
2023 öncesinde erken genel seçim olur mu?
2023 öncesinde erken genel seçim olur mu?
banner138